Neuropathie en HIV

Oké, je hebt gehoord dat je hiv-positief bent. Je hebt ook geleerd om met de feiten te leven (moeilijk genoeg) en bent één van de gelukkigen die hun dagelijkse pillen slikken en een normaal leven leiden.

Aan de andere kant, heb je misschien al wat problemen met secundaire infecties ervaren, of bijwerkingen van of de medicaties, of het virus zelf en je realiseert je dat het leven met hiv meer dan ‘een alles dekkende, een pil per dag’ bestaan is.

Eén ding is zeker, het laatst wat je wilt is nog een probleem, vooral een probleem waar geen oplossing voor is en dat zowel erg pijnlijk als verzwakkend kan worden. Maar dat is de werkelijkheid als je over neuropathie praat

Het sleutelwoord hier is ‘kan’ want neuropathie is een aandoening die varieert van tintelen, of verlies van gevoel bij een enkele teen, of je hele voet of beide voeten, of je kuiten en armen; tot ernstige pijn bij al die ledematen en uiteindelijk invaliditeit maar de ernst is voor iedereen anders.

Er zijn in Nederland ruim 400.000 patiënten die last hebben van een vorm van polyneuropathie. 2–8% van alle volwassenen in dit land hebben tekenen of symptomen van een polyneuropathie en hoe ouder je wordt, hoe groter de kans.

Neuropathie komt vaak voor bij mensen met diabetes en bij kankerpatiënten die een chemokuur hebben ondergaan maar ook bij ongeveer 30% van alle mensen met hiv!

In Nederland betekent dat dat een geschat aantal van 5.500 tot 6.500 hiv-patiënten last van neuropathie hebben!

Dat is op zichzelf een verbazingwekkend aantal gezien het gebrek aan media-aandacht.

Oké, je kunt alles met gebruik van statistieken bewijzen en op dit moment ontwikkelen tamelijk weinig hiv-patiënten zulke ernstige neuropathie dat ze uiteindelijk invalide worden maar hiv is een nogal ‘jonge’ ziekte en hoe langer mensen leven met hiv, hoe meer kans op lange-termijnziektes zoals neuropathie. De tijd zal leren hoe groot dit probleem zal worden.

Onbetwistbaar is het feit dat als je neuropathische pijn in je voeten, benen of handen, of juist geen of een tintelend gevoel in hetzelfde lidmaat hebt, en je moet opletten met het wandelen, of wat je aanraakt; of als je last hebt met secundaire functies zoals urineren, seksuele functie, ademen enzovoort, je zult geen baat bij statistieken hebben…je wilt alleen dat iemand iets doet!

Als het maar zo simpel was!

Helaas, het vinden van de oorzaak van de neuropathie; of het virus, of de medicatie, is erg lastig en dat zegt niets over de moeilijkheid van het meten van de vooruitgang van de ziekte!

Via onderzoek van het centrale zenuwstelsel en de signalenpatronen in de hersens, kunnen tekens van neuropathische schade gezien worden maar heel vaak laten de tests weinig zien in vergelijking met de ernst van de symptomen. Een echte diagnose is vaak afhankelijk van de alertheid van de behandelende arts.

Veel te vaak wordt je verteld:

“Het is neuropathie en helaas is er weinig aan te doen.”

Het is een van de meest frustrerende ziektes. De oorzaak is vaak niet te traceren; de artsen halen vaak hun schouders op en toch kan het je leven voor altijd veranderen. Een gevoel van onmacht hoort er vaak bij, zowel voor arts als patiënt.

Deze website is bedoeld om enkele gaten in je kennis en achtergrondinformatie aan te vullen, zodat de juiste beslissingen gemaakt en vragen gesteld kunnen worden. De site probeert een kijk op de conventionele en alternatieve behandelingen te geven, evenals links naar andere websites die uitgebreider informatie hebben.

De website is niet door artsen of deskundigen gecreëerd maar door gewone patiënten die informatie aan anderen willen verstrekken. Op deze manier kunnen we elkaar iets meer steun op een ingewikkeld gebied geven.

De doelgroep is natuurlijk hiv-patiënten maar niet uitsluitend. Neuropathie is neuropathie en brengt problemen voor een groot spectrum mensen.

Het aanvaarden dat neuropathie een ziekte is die je knettergek kan maken is een hele belangrijke eerste stap omdat de frustraties verbonden aan neuropathie voor zowel patiënt als arts vervelend zijn. In Nederland is er vrij veel steun voor diabetespatiënten met neuropathie en ook degenen die een chemokuur hebben ondergaan maar bijna niets voor hiv-patiënten.

Hiv-patiënten kunnen ook naar algemene neuropathiesites – de feiten zijn toch hetzelfde (maar de behandeling niet altijd). Het probleem is dat hiv-patiënten met meer dan alleen neuropathie moeten leven, dus hopelijk kunnen wij op deze site ideeën en ervaringen met elkaar delen (via de Blog) want zoals alle neuropathiepatiënten weten: alle tips zijn nuttig en alleen om te weten dat je niet ‘de enige’ bent, is ondersteunend en waardevol.