Wat is neuropathie

Dit zegt de Universiteit van Maastricht over polyneuropathie in een overzicht:

'Polyneuropathieën kunnen zeer veel oorzaken hebben. Bij gebrek aan een goede richtlijn leidt dit momenteel tot een zeer grote variabiliteit in de aard en de hoeveelheid diagnostiek en verrichtingen. Enerzijds is er sprake van 'over-diagnostiek' en zijn er problemen met de interpretatie van uitslagen. Anderzijds worden diagnoses gemist en wordt de patiënt behandeling onthouden. Tenslotte duurt de diagnostische fase nu veelal te lang.'

Het is dus kommer en kwel voor de patient met polyneuropathie

Eén van de problemen betreffende neuropathie is het begrijpen wat voor ziekte het is en van een paar minuten met de meeste neurologen zul je niet veel wijzer worden. Dit betekent dat patiënten vaak worden geconfronteerd met een ‘Meneer, u moet mij vertrouwen, ik ben arts’ benadering en dat ze naar huis gaan net zo verward als toen ze in de wachtkamer zaten. Dit is niet echt aan de arts te wijten want het is een complexe ziekte met veel variaties – als je maar tien minuten met een patiënt hebt, verspil je de tijd niet met uitleg over ‘neurites’ en ‘myelineschade’.

Wat hier volgt is een korte, eenvoudige beschrijving. Als je meer informatie wilt zoeken dan moet je verder op het internet kijken (zie ook de ‘Links’ pagina).

Neuro- (zenuw)- pathie (ziekte) is een stoornis in de functie van het zenuwgestel. Het is een auto-immuunziekte waarbij in principe het afweersysteem het zenuwstelsel aanvalt.

Ons zenuwstelsel bestaat uit twee delen: het centrale zenuwstelsel en het perifere zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel wordt gevormd door de hersenen en het ruggenmerg en het perifere zenuwstel is opgebouwd uit zenuwen die zich verspreiden vanuit het centrale zenuwstelsel.

Er zijn in het algemeen twee neuropathiesoorten: is er sprake van schade aan een enkele zenuw dan spreekt men over mononeuropathie; als er veel zenuwen aangedaan zijn, wordt het polyneuropathie genoemd.

Nu wordt het iets ingewikkelder.

Je kunt de perifere zenuwen (uitlopers van een zenuwcel of neuron), die ook neurieten heten, vergelijken met elektriciteitsdraden want de neurieten hebben ook een beschermlaag, de myeline.

De myeline beschermt de neurieten, zowel tegen fysieke beschadiging als tegen elektrische storingen vanuit het weefsel. Neuropathie ontstaat als de zenuwcel of myeline beschadigd of vernietigd is. Je zou het met een kortsluiting kunnen vergelijken.

De meeste hiv-patiënten met polyneuropathie krijgen te maken met verschillende symptomen in de extremiteiten; de handen en voeten maar soms ook in de interne organen. De symptomen kunnen sterk variëren, met onder andere: tinteling of een doof gevoel, een branderig gevoel (vooral bij de voeten en handen), jeuk, chronische pijn of combinaties van allemaal. Langdurige neuropathie kan resulteren in lichamelijke schade, verlamming en zelfs vermindering van het spierweefsel (atrofie).

Maar helaas, de potentiële problemen eindigen daar niet. Neuropathie kan ook het autonome zenuwstelsel aanvallen.

Dit zenuwsysteem is verantwoordelijk voor veel processen in het lichaam waarvan wij aannemen dat ‘ze van zelf gaan’. Hartslag, ademhaling, bloeddruk, darmbeweging, en nog veel meer, inclusief seksuele functies. Dus bloeddrukproblemen (duizeligheid bij opstaan of lang staan); gebrek aan zweet, tranen en speeksel, blaasretentie (niet kunnen uitplassen), impotentie, obstipatie, maaginhoudretentie (het niet legen van de maag in de darm), hartritmestoornissen, ademhalingsproblemen, kunnen allemaal voorkomen.

Geen wonder dat het zo moeilijk is vast te stellen en dat een diagnose vaak gebaseerd op een algemeen beeld moet zijn.

Hoe wordt dan de diagnose gesteld?

Het stellen van de diagnose polyneuropathie gebeurt op basis van het verhaal en het lichamelijk onderzoek van de patiënt. Voor het bevestigen van de diagnose wordt meestal een klinisch neurofysiologisch onderzoek verricht. Vaak wordt dan een EMG (elektromyogram) gedaan.

Voor het onderzoek van de zenuwen worden de zenuwen in de armen en benen doorgemeten met behulp van een aantal metalen dopjes (elektroden). Door prikkeling van de zenuwen via de elektroden wordt bekeken hoe de zenuwbanen hierop reageren. Voor het onderzoek van spieren wordt met een dun naaldje onderzocht of de spier goed kan aanspannen.

Vervolgens zoekt de neuroloog naar de oorzaak van de polyneuropathie. Dit laatste is zoals u nu al weet, niet altijd even eenvoudig.

Belangrijk is het hier om te benadrukken dat er is vaak sprake van een grote discrepantie tussen de ernst van de klachten en de afwijkingen op het EMG. Veel artsen kijken niet verder dan de EMG uitslag en bagatelliseren daardoor ten onrecht, de neuropathie. Als dat bij jou gebeurt, wees maar niet bang om vragen te stellen.

Na een bevestigende diagnose moet de arts evalueren in welke fase van de ziekte je zit. Het is misschien nuttig die fases hier uit te leggen:

Fase 1 – een licht verlies van zowel ‘vibratory sensation’ (het effect veroorzaakt door de prikkeling van het zintuigsysteem) als proprioceptie (opname van informatie betreffende plaatsing van lichaam, beweging enzovoort door zintuigsystemen). Patiënt zal misschien sensorisch verlies ervaren. EMG onderzoek normaal gesproken negatief. Aanvang en duur variëren.

Fase 2 – schijnbaar verlies van ‘vibratory sensation’ (het effect veroorzaakt door de prikkeling van het zintuigsysteem); proprioceptie (opname van informatie betreffende plaatsing van lichaam, beweging enzovoort door zintuigsystemen); licht gevoel bij aanraking en scherp/dof onderscheid. EMG-onderzoek: normaal gesproken positief. Aanvang en duur variëren.

Fase 3 – geavanceerd verlies van ‘vibratory sensation’ (het effect veroorzaakt door de prikkeling van het zintuigsysteem); proprioceptie (opname van informatie betreffende plaatsing van lichaam, beweging enzovoort door zintuigsystemen); licht gevoel bij aanraking en scherp/dof onderscheid. Patiënt merkt duidelijk sensorisch verlies en ervaart scherpe of doffe, voortdurende en hevige pijn. EMG-onderzoek: geavanceerde veranderingen. Aanvang en duur variëren.

Je kunt op het eind van elke paragraaf, het zinsdeel, ‘Aanvang en duur variëren’ zien. Deze woorden zijn heel belangrijk omdat iedereen neuropathie anders ervaart. Dat maakt deze ziekte lastig voor de arts maar ook lastig voor de patiënt die zich kan voelen alsof hij/zij niet wordt geloofd of misschien niet serieus wordt genomen.

Geen wonder dat de arts het moeilijk vindt een duidelijke en eenvoudige diagnose te geven, of zijn toevlucht in clichés neemt. Als je in de arts zijn stoel zou zitten, zijn er veel potentiële oorzaken voor je symptomen vooral als je ook hiv-patiënt bent. Hij/zij zal op honderd andere plekken kijken voordat hij tot de conclusie komt dat neuropathie eigenlijk een aparte reden voor je klachten is. Als je twijfels hebt en je licht geïntimideerd of in de war voelt, wees maar niet bang om vragen te stellen.

En nu als je peinst over een lekker borreltje… geen goede zet helaas! Alcoholgebruik kan zijn eigen vorm van neuropathie veroorzaken!