Hoe wordt het behandeld?
neuropathiehiv007004.jpg neuropathiehiv007003.jpg sq_redsm.gif sq_redsm.gif sq_redsm.gif sq_redsm.gif Waarom neuropathie met HIV? Home Andere opties en alternatieven BLOG (Help hier de gemeenschap) sq_redsm.gif Wat is neuropathie? sq_redsm.gif Site in English sq_redsm.gif Links neuropathiehiv007002.jpg
Er bestaat geen officiële, goedgekeurde medicatie voor het genezen of de reparatie van zenuwschade hoewel perifere zenuwen zich kunnen herstellen mits de cellen niet dood zijn. Symptomen kunnen vaak onder controle gebracht worden en het elimineren van de specifieke oorzaak kan nieuwe schade voorkomen.
De meest effectieve behandeling van neuropathie kan per individu flink variëren en is afhankelijk van de oorzaak van de pijn en of de patiënt ook nog andere aandoeningen heeft.
In principe worden alle andere aandoeningen eerst behandeld, gevolgd door symptomatische behandeling voor neuropathie.

Wat betreft hiv-patiënten; eerst moet onderzocht worden of elementen van de hiv-medicatie de oorzaak van de neuropathie kunnen zijn. Zo ja en als het veilig is, dan is stoppen of vervangen van die medicijnen de eerste en beste optie.
Medicatie/Pijnstillers     

Schrik maar niet van het aantal merknamen en farmaceutische beschrijvingen die hier te zien zijn. Het lijkt een ingewikkelde lijst maar naar alle waarschijnlijkheid zal je tijdens de behandeling een of meer van deze middelen tegenkomen. Hopelijk heb je maar één middel nodig om succes te boeken maar de werkelijkheid is dat er niet zo veel opties voor neurologen bestaan; neuropathie is één van die ziektes die vaak tegen de norm werkt. Wat voor de één werkt, lukt bij ander niet; je kent het verhaal.

We leven in een medicijncultuur; ze zijn snel voorgeschreven en overal beschikbaar maar als hiv-patiënt ken je de regel; hoe minder, hoe beter. Dat gezegd hebbende, neuropathie is voor veel mensen een meedogenloze ziekte en medicijnen zijn vaak nodig om de pijn te onderdrukken.     

Lichte symptomen kunnen met vrij verkrijgbare middelen als paracetamol, ibuprofen en aspirine verlicht worden maar pas op voor maagproblemen. Als de symptomen heviger zijn, zal je arts misschien receptmedicaties voorschrijven. Medicijnen met opiaten, zoals codeïne, kunnen leiden tot afhankelijkheid, obstipatie of sufheid en worden over het algemeen alleen voorgeschreven als andere behandelingen falen, maar veel mensen moeten opiaten nemen omdat niets anders helpt.

Hoe dan ook, zoals je weet, dit soort medicaties verlichten de pijn alleen maar tijdelijk en doen niets om het probleem zelf op te lossen. Dit kan je tijdelijk helpen maar als de ziekte zich ontwikkelt, moet de dosering regelmatig omhoog gaan om de pijn op hetzelfde niveau te houden en dit kan tot verslaving leiden. De bijwerkingen van dit soort medicijnen zijn ook niet te onderschatten en kunnen zelfs je situatie nog erger maken. Als de dosering het drempelniveau bereikt, kunnen de bijwerkingen veel erger worden dan de neuropathiesymptomen zelf. Symptomen vergelijkbaar met Alzheimer kunnen het vervolg zijn. Veel mensen vinden het toch het risico waard omdat hun levenskwaliteit met minder pijn zoveel beter wordt.


Het belang van het opbouwen van een goede relatie met de medische professionelen is duidelijk maar hoewel zij de experts en deskundigen zijn, laat ze je niet overdonderen met wetenschap – het is jouw lichaam. Probeer wat weerstand tegen een te snelle opmars naar sterkere middelen te bieden en spreek met je arts altijd over hoe je er eventueel vanaf moet. Ontwenningssymptomen kunnen erg onplezierig zijn dus moet alles goed doordacht en voorbereid worden. Ook veel patiënten die morfineachtige medicijnen hebben genomen bereiken succes en kunnen gewoon langzaam en succesvol afbouwen. Beslissingen betreffende neuropathiebehandeling zijn makkelijker te maken als er begrip is van zowel hoe medicaties werken als hun eventuele bijwerkingen maar hiv-patiënten staan bekend om hun kritische en meedenkende kijk op hun behandeling.

Niet vergeten, elke genomen medicatie kan een effect op je hiv-regime hebben;  controleren samen met je arts, is altijd aanbevolen.


Andere medicijnen

Om het simpel te zeggen, de meeste middelen zijn bedoeld om de elektrische en chemische activiteiten van de zenuwen, of de pijnsignalen naar de hersens, te storen, verwarren of onderdrukken. Op deze manier worden de symptomen van de neuropathie verminderd.

In het algemeen zijn er drie groepen farmaceutische middelen die gebruikt worden:

1) Algemene pijnstillers. Maar het is snel duidelijk dat niet alle 'gewone' pijnstillers effectief zijn bij neuropathische pijn.


2) Antidepressiva. Deze worden niet voorgeschreven omdat de pijn psychisch is maar omdat bepaalde antidepressiva de geleiding in de zenuwen vertragen, wat pijnstillend werkt.

3) Anti-epileptica. Medicijnen tegen epilepsie blijken bij zenuwpijn vaak goed aan te slaan.

Officieel zijn er in Nederland weinig pijnstillers toegelaten voor neuropathische pijn. Artsen gebruiken hun goed verstand en schrijven andere middelen voor met sterk gevarieerde resultaten. Zoals vaak gezegd; iedereen is anders en iedereen reageert op pijnstillende middelen ook anders.


Algemene pijnstillers


Omdat drogisterijmiddelen (bijv. aspirine, ibuprofen enz.) normaal gesproken ineffectief tegen neuropathiepijn zijn, worden medicaties specifiek gericht op zenuwcellen voorgeschreven maar om te beginnen kun je bijvoorbeeld paracetamol (tot 6x500mg per dag) gebruiken. Het kan helpen tegen gerelateerde spier en gewrichtspijn en is minder agressief voor je maag.

Antidepressiva

Omdat de chemische structuur een zogenaamde tridimensionale vorm heeft, worden deze tricyclische antidepressiva genoemd. Het middel amitriptyline wordt meestal voorgeschreven uit deze groep en is ook het meest onderzocht. Mogelijke bijwerkingen zijn een droge mond, wazig zien, obstipatie, abnormale hartslag, misselijkheid en moeite met plassen. Andere bijwerkingen zijn bijvoorbeeld lage bloeddruk en duizeligheid. Onderzoek suggereert dat de bijwerkingen bij oudere mensen vaker voorkomen. 
Nortriptyline (Pamelor) heeft minder bijwerkingen en wordt daarom bij ouderen aangeraden.
Van de zogenoemde niet-trycyclische antidepressiva is alleen duloxetine (Cymbalta), een antidepressivum met een selectieve serotonine- en adrenalineremmende werking, geregistreerd voor perifere neuropathie bij diabetici (en dus voor iedereen).
Uit onderzoeken lijkt het dat antidepressiva de pijn bij ongeveer de helft van alle patiënten met polyneuropathie vermindert maar bij placebotrials was het ook een kwart dus moet je zelf een beslissing nemen en je eigen ervaringen vertrouwen. Ook veel mensen staken het gebruik vanwege bijwerkingen.

Anti-epileptica

Er zijn een aantal medicijnen, normaal werkzaam tegen epilepsie, die ook pijnstillend kunnen werken bij neuropathische pijnen.

Medicijnen tegen epilepsie, zoals gabapentine (Neurontin), topiramate (Topamax) en pregabaline (Lyrica), zijn in Nederland speciaal geregistreerd voor de behandeling van perifere neuropathische pijn. Pregabaline is ook geregistreerd voor centrale neuropathische pijn en het oude anti-epilepticum carbamazepine (Tegretol) voor neuralgiesoorten. Carbamazapine geeft vaak overgevoeligheidsreacties, of leverstoornissen, of interacties met hiv-medicatie. De andere genoemde middelen (pregabaline, gabapentine) niet. 
Pregabaline (Lyrica) is onderzocht bij matige tot ernstige pijn bij diabetische neuropathie en bij postherpetische (gordelroos) neuralgie. Zelfs nu in 2011 is de werkzaamheid op de lange termijn nog onvoldoende vastgesteld. Pregabaline is niet onderzocht bij neuropathische pijn door het carpaal tunnelsyndroom en door mononeuritis; volgens de fabrikant de twee meest voorkomende oorzaken van neuropathische pijn.
Let op: alle anti-epileptica maar ook Lidocaine hebben mogelijke bijwerkingen.

Vergelijken van diabetici met neuropathie en hiv-patiënten moet met voorzichtigheid gebeuren omdat uit onderzoek blijkt dat de meeste middelen die werkzaam zijn bij diabetische polyneuropathie, niet vergelijkbaar werkzaam zijn gebleken bij hiv-patiënten met polyneuropathie. Toch worden dezelfde anti-epileptische drugs vaak voorgeschreven, onder meer: gabapentine en carbamazepine. Er zijn blijkbaar genoeg successen geboekt om verder te gaan met die middelen.

Een probleem is dat er heel weinig vergelijkingen tussen de verschillende anti-epileptica gemaakt zijn. Het wordt gesuggereerd dat het verschil met placebo’s zo klein is dat de werking van deze middelen in twijfel wordt getrokken. Nogmaals, goed overleg met je arts en eigen onderzoek doen, is sterk aan te bevelen.

Pepercreme of capsaïcinecrème

Capsaïcine-crème en lidocaine-crème zijn crèmes die op de huid gesmeerd kunnen worden en die voor sommige mensen duidelijk pijnverlichtend kunnen werken. Capsaïcine-crème is werkzaam gebleken bij neuropathische pijn. In Nederland is het beschikbaar als capsaïcine 0,075% FNA crème.

Let op, het is niet het makkelijkste middel! In Amerika, Duitsland en Engeland zijn capsaïcine-patches beschikbaar maar helaas nog niet in Nederland en die zijn gericht op een bepaalde plek en dus veel makkelijker te gebruiken. Met de crème moet je altijd rubberen handschoenen dragen want als de crème bij een wondje, of in je ogen of mond komt, werkt het als de sterkste chilipeper! Ook op de plek zelf kan het brandend of tintelende pijn veroorzaken maar dat gaat meestal na een paar dagen over en het blijkt bij veel mensen een positief effect te hebben. Vraag advies van je behandelend arts.

Opiumafgeleide middelen

Als
de pijn zo erg is dat het niet meer op andere middelen reageert, zijn opiaten (opioiden) de laatste optie. Van de opiaten zijn er van methadon, tramadol en oxycodon uit onderzoek genoeg aanwijzingen voor werkzaamheid bij neuropathische pijn.

Maar… het grootste probleem met opiaten is dat ze verslavend kunnen zijn. Ze werken goed tegen de pijn maar je hebt in de loop van de tijd heel vaak sterkere doseringen nodig. De bijwerkingen zijn ook niet te onderschatten. Als je arts één van deze middelen voorschrijft, zorg maar, door het stellen van vragen, dat je goed geïnformeerd wordt over de mogelijke bijwerkingen.
Het lijkt verleidelijk in die richting te gaan maar het is een grote stap en niet zonder consequenties.

Combinatietherapieën

Combitherapieën
bij neuropathische pijn zijn slechts in enkele studies goed onderzocht. Vaak is maar één medicijn vergeleken met een placebo of met een ander middel. Maar het is bewezen uit die paar studies dat het combineren van medicatie beter blijkt te werken dan de afzonderlijke stoffen.
Op andere gebieden is polyfarmacie al gebruikelijk, zoals bij hoge bloeddruk, astma, hiv en kanker dus waarom ook niet bij neuropathie waar monofarmacie niet bijzonder effectief blijkt te zijn?
De Lancet heeft een studie gepubliceerd naar de effecten van gabapentine in combinatie met zowel nortriptyline, morfine en oxycodon. De uitslagen lijken veelbelovend te zijn maar verder heeft deze site niet genoeg informatie om verder commentaar hierover te geven. Met de kennis dat zoiets misschien mogelijk is, kun je een gesprek met je arts beginnen.




neuropathiehiv007001.jpg
 Link naar Blog Post (Engelstalig)