Draag losse schoenen en/of schoenen met dikke, zachte, verende zolen.

Mensen met neuropathie wordt ernstig ontraden op open, of half open schoenen, of op blote voeten te lopen, zowel binnens- als buitenshuis (kans op ongemerkte wonden door vuil, doorns, spijkers, glas, punaises etc.)

Ook wordt het gebruik van warmteapplicatie door kruiken etc, ernstig ontraden (brandwonden door verminderd gevoel) 

Wandel niet te ver

Sta niet te lang stil

Dompel je voeten in ijskoud water

Houd een gezond dieet

Regelmatig fysieke inspanning doen.

Bij bewegen is zwemmen een goed alternatief (wel minimaal water van 28 graden celsius) vanwege de verminderde belasting.

Let op je gewicht

Let op je bloeddruk

Stop met roken

Let op je alcoholgebruik

Voedingsopties voor neuropathie

Tijdens je zoektocht naar informatie zul je veel referenties aan diabetische neuropathie tegenkomen, grotendeels omdat veel meer onderzoek op dat gebied is gedaan. Waar de symptomen vergelijkbaar zijn, is het redelijk aan te nemen dat supplementen dezelfde effecten op hiv-gerelateerde neuropathische problemen zouden hebben. De volgende supplementen zijn inderdaad overal door hiv-specialisten aanbevolen maar zoals altijd moet je op botsingen met je eigen medicatie letten. Bij veel soorten neuropathie wordt geen specifieke oorzaak gevonden, laat staan de reden voor je pijn en ongemak. Bovendien, veel oorzaken van neuropathie zijn op zichzelf niet te behandelen. Hoe dan ook, een aantal supplementen kan met succes de onderliggende mechanismes van verschillende neuropathietypes verstoren.

Acetyl-L-carnitine

Acetyl-L-carnitine is een gemodificeerd aminozuur dat bekend is om zijn beschermende eigenschappen voor zenuwcellen en kan ook onder andere hersenfuncties, stemming en het geheugen ondersteunen. Twee recente onderzoeken hebben ontdekt dat Acetyl-L-carnitine neuropathieproblemen veroorzaakt door kankerbehandeling kan verminderen. Echter, om aanmerkelijke verminderingen in pijn te bereiken, moeten de doseringen minstens 500mg tot 1000mg per dag zijn en dat kan heel kostbaar zijn (in Duitsland maar niet in Nederland, worden de kosten gedekt door de verzekeringsmaatschappijen). Verder moet het over een lange termijn genomen worden en net als met andere middelen, werkt het niet voor iedereen.

Het onderzoek levert wel bewijs dat acetyl-L-carnitine werkt. Bij twee gerelateerde onderzoeken naar diabetisch zenuwherstel en neuropathie, werd bewezen dat zenuwherstel na fysiek trauma sneller ging met gebruik van acetyl-L-carnitine. Bij een menselijke trial leek acetyl-L-carnitine goed preventief te werken bij autonome neuropathie in het hart. Bij andere trials over een periode van twaalf maanden met diabetespatiënten, werd de snelheid van zenuwgeleiding verbeterd en de pijn verminderd na verbruik van acetyl-L-carnitine.

Hoewel ze allebei overal in drogisterijen of gezondheidswinkels beschikbaar zijn, is het, vanwege de hoge kosten van zowel acetyl-L-carnitine als alfa liponzuur, aan te raden op betrouwbare sites op Internet te gaan kijken.

Alfa Liponzuur.

Alfa liponzuur is een krachtige antioxidant die de pijn van diabetische neuropathie kan verminderen. Het is een natuurlijke antioxidant die diabetici en hartpatiënten kan helpen door het voorkomen van celschade in het hele lichaam. Als een natuurlijke antioxidant valt het de zogenoemde ‘free radicals’ aan die celschade kunnen veroorzaken.

Een onderzoek in ‘Diabetes Care’ liet zien dat na slechts vier maanden gebruik van hoge doseringen alfa liponzuur supplementen, diabetische zenuwfuncties hersteld kunnen worden. Echter, zoals eerder gezegd, werkt dit misschien niet bij hiv-patiënten met neuropathie – er is nog niet genoeg onderzoek gedaan.

Daarenboven, kan alfa liponzuur de bloedsomloop in de kleine capillaire buizen verbeteren, een balans bij bloedsuiker brengen en het afweersysteem stimuleren; redenen genoeg mag je denken, om het te proberen.

Soms wordt alfa liponzuur intraveneus aan perifere neuropathiepatiënten in Europa gegeven om het tintelen en pijn in de voeten te verlichten. Verschillende Europese en Amerikaanse onderzoeken laten zien dat het voorschrijven van tussen 200mg en 600mg alfa liponzuur over drie weken, gevolgd door orale supplementen, aanmerkelijke vermindering van neuropathische symptomen oplevert.

Vergelijkbare onderzoeken kijken naar het effect op patiënten met neuropathische problemen na een chemokuur. Helaas concentreren de meeste onderzoeken zich op het intraveneus gebruik van alfa liponzuur. Het is minder duidelijk of dezelfde resultaten met oraal gebruik te zien zijn.

Men denkt dat steeds hogere doseringen van capsules of pillen misschien nodig zijn om dezelfde resultaten te bereiken en dat kan natuurlijk opnieuw erg kostbaar zijn als je het zelf moet betalen. De meeste specialisten erkennen het voordeel van alfa liponzuur maar waarschuwen dat het niet gedekt in de meeste zorgpolissen is. Alleen succesvolle uitslagen kan druk op de verzekeraars brengen.

Vitaminesupplementen.

De volgende informatie is waarschijnlijk het meest verleidelijk voor neuropathiepatiënten omdat vitaminesupplementen in ieder geval ‘gezond’ lijken te zijn – ze zijn goed voor veel dingen tegelijk. Dat is echter niet altijd waar, vooral wat betreft neuropathie. Overmatig gebruik van vitamines kan zelfs neuropathie veroorzaken in plaats van het probleem verhelpen. Met name een overmaat van bepaalde vitamines uit de B-groep (B6,B11/foliumzuur) kunnen neurotoxisch werken en neuropathie opwekken dan wel verergeren. Voorzichtige keuzes ondersteund door medisch advies wordt sterk aanbevolen.

Omega-6 vetzuren.

Bij langdurig gebruik worden deze behulpzaam bij diabetische neuropathie. In een dubbelblind, placebogecontroleerd onderzoek, ontvingen 111 mensen met milde diabetische neuropathie dagelijks of 480mg Omega 6 of een placebo. Na 12 maanden was er veel meer vooruitgang bij de groep die de supplementen had gebruikt. Bij andere, kleine onderzoeken zijn vergelijkbare resultaten gezien.

Omega-3 vetzuren.

De Omega-3’s zijn beter bekend en worden gevonden in hoge hoeveelheden in vissoorten zoals zalm en makreel. Ze worden vanwege hun ontstekingsremmende werking overal gebruikt. Omega-3’s zijn eigenlijk vetzuren en zijn belangrijke componenten van celmembranen, inclusief de fragiele myeline-omhulsel die zenuwen beschermen. Onderzoek heeft aangetoond dat ze zogenoemde ‘demyelization’ in de zenuwen van diabetische dieren kan verminderen en op die manier wordt neuropathische pijn verminderd.

Vitamine B1 (thiamine) en benfotiamine.

Enkele dierenonderzoeken hebben gedemonstreerd dat met een combinatie van vitamine B1, vitamine B6 en vitamine B12, pijn verminderd kan worden. De vet-oplosbare vorm van vitamine B1 (benfotiamine) is effectief bij alcoholgerelateerde en diabetische neuropathie.

Vitamine B6.

Diabetespatiënten met neuropathie hebben onvoldoende vitamine B6 en vinden baat bij supplementaire behandeling. Interessant genoeg, de neuropathie veroorzaakt door gebrek aan vitamine B6 is onderscheidbaar van diabetische neuropathie.

Vitamine B12.

De kenmerken van een neuropathie veroorzaakt door gebrek aan vitamine B12, zijn ‘verdoofde’ voeten, tintelende gevoelens of een brandende sensatie. Supplementen bedoeld om normale vitamine B12 niveaus te herstellen maken deel uit van een succesvolle diabetische neuropathiebehandeling.

Vitamine E.

Vitamine E is een krachtige antioxidant die niveaus van ‘free radicals’ en oxiderende stress vermindert. Het is al gedemonstreerd dat het verschillende groepen neuropathiepatiënten helpt maar opnieuw zijn hoge doseringen nodig.

Vraag altijd advies aan je arts voordat je hoge doseringen extra vitamines aan je dieet toevoegt; zoals eerder gezegd, je zou meer kwaad dan goed kunnen doen.

Capsaïcine (ook in ‘Hoe wordt het behandeld?’ vermeld)

Het gebruik van Capsaicine (verkregen uit chilipepers) is een bewezen manier om chronische pijn te verminderen door middel van het stimuleren van pijnreceptoren. Het wordt meestal in crèmevorm gebruikt. In het begin kan capsaïcine een onplezierig, brandend gevoel geven, hetgeen zo onplezierig kan zijn dat veel mensen meteen afhaken. Nadat deze eerste fase afgelopen is, kan capsaïcine heel effectief zijn, en hoewel niet overal beschikbaar, de capsaïcine ‘patches’ zijn makkelijker te gebruiken.

Alternatieve behandelingen voor neuropathie.

De volgende niet-medicinale therapieën hebben mensen met neuropathische pijn geholpen.

Electrische zenuw stimulans.

Bij deze therapie worden kleine elektrodes op de huid geplakt om kleine, elektrische impulsen langs specifieke zenuwgeleidingen te geven. Deze behandeling is effectief voor enkele pijnsoorten.

Biofeedback.

Tijdens het proces van biofeedback, leren mensen hun lichaamreacties controleren, om pijn te verminderen. Het wordt geleerd met gebruik van een speciale machine in het ziekenhuis of kliniek. Later kunnen mensen het thuis zelf doen.

Acupunctuur.

Acupunctuur is een traditionele Chinese pijncontrolemethode waarbij kleine dunne naalden op specifieke plekken in de huid worden geprikt om spanning en pijn te verminderen. Er is vrij veel bewijs dat dit helpt bij sommige mensen met neuropathische problemen.

Hypnose.

Hypnose lijkt te werken voor mensen die daarin geloven en je kunt succes niet tegenspreken. Het is aangeraden om het bij een gekwalificeerde professioneel te laten doen.

Ontspanning en visualisatietechnieken

Deze oefeningen lopen uiteen van diep ademen naar denkbeeldige “ontsnappingsroutes” weg van de pijn. Yogacentra kunnen mensen misschien helpen bij het leren van pijncontrole op deze manier. (voor een Nederlandstalig voorbeeld, zie video hier links)

CannabisAls je ‘Cannabis en neuropathie’ op Google zoekt, kom je een groot aantal links tegen die naar onderzoek op dit gebied wijzen. In het algemeen lijkt cannabis grote aantallen neuropathiepatiënten te kunnen helpen. Het is één van de onderwerpen waarin de link tussen hiv en neuropathie beter onderzocht is, grotendeels dankzij het aantal homomannen die in de grote steden met grote academisch medisch centra wonen. Hoe meer patiënten, hoe meer research, zou je kunnen zeggen.

Een recent Canadees onderzoek liet de voordelen van het roken van marihuana zien voor mensen met neuropathische pijn. Het helpt ook met slaapproblemen die ook bij neuropathiepatiënten vaak voorkomen. Er blijkt een groeiende kennis betreffende cannabisreceptoren in het menselijke lichaam te zijn en dat geeft kracht aan het idee dat cannabis ook pijnstillend kan werken. Helaas word je dan geconfronteerd met problemen van illegaliteit in sommige landen en ook het feit dat het meestal gerookt moet worden en roken brengt zijn eigen problemen met zich mee. Als je niet-roker of ex-roker bent is het allesbehalve zeker dat je dezelfde resultaten met marihuanapillen of thee kan bereiken.

Opnieuw is dit een onderwerp dat je met je arts moet kunnen bespreken.

Deze  twee video’s leveren wat meer informatie op maar zijn helaas alleen in het Engels te zien.